Место встречи

День рождения у Полины, которую дома называют Лина, был в июне. В этом ей исполнилось 15 лет. Она передвигается на электроколяске с джойстиком, экспериментирует с причёсками, любит «Майнкрафт», Genshin Impact, пробовала писать игры на Unity и любит графический дизайн. Ещё в жизни Полины жизни много аббревиатур — СМА-2, НИКИ. Об этих двух, бывает, узнают семьи тяжелобольных детей.

СМА-2 — это спинальная мышечная атрофия 2-го типа; генетическое заболевание, которое ударяет по моторным нейронам спинного мозга и все мышцы постепенно слабеют: руки, ноги; со временем нарушается способность глотать пищу, откашливать мокроту, дышать. К счастью, состояние Лины стабилизировано препаратом «Спинраза», три укола в год помогают сохранять силу в руках и не дают прогрессировать болезни.

НИКИ — это Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева в Москве; сюда Полина с мамой раз в год приезжают из Тобольска, чтобы пройти обследования и реабилитацию.

Этим летом появилась еще одна аббревиатура, совершенно другая по настроению и широко известная — VK. Специально ко дню рождения Полины и после планового посещения НИКИ фонду «Вера» удалось организовать ей экскурсию в главный офис VK.

Сотрудники рассказали, как устроена работа большой технологичной компании, и показали рабочие зоны, теннисный корт, тренажерный зал, музыкальную комнату — Полина шутила, что, наверное, в таком офисе очень сложно работать.

Но на этом день рождения не закончился: на следующий день Полина встретилась со своей московской подругой: девочки отправились на завтрак в модное кафе,а потом на мастер-класс по рисунку акрилом. Когда семья вернулась домой, Полина сказала, что этот день рождения был незабываемым.

На полочке электроколяски у Полины всегда стоит портативный аспиратор — медицинский прибор, который помогает удалять лишнюю мокроту из горла и дыхательных путей. Обычно одного прибора хватает на два года, и стоит он 82 500 рублей. Получается, что один день свободы передвижения без опасений за дыхание стоит 113 рублей.

82 500

₽

Портативный аспиратор стоит