18 — это не просто цифра, а продолжение важного дела: поддержки детей с неизлечимыми заболеваниями, даже когда они вступают во взрослую жизнь.
помочь
Всё
по-взрослому
Всё
по-взрослому
Все эти годы мы замечаем, что «болит» в системе помощи неизлечимо больным детям и взрослым: отсутствие хосписов, страх врачей обезболивать, нехватка информации об уходе за близким. И предлагаем способы это починить — чтобы люди не остались без помощи.
Сегодня государство уже поддерживает детей с тяжёлыми заболеваниями: в разных регионах страны работают хосписы и выездные службы; есть возможность получить бесплатные аппараты ИВЛ, питание, коляски. Но когда детям исполняется 18 — помощь резко сокращается.
Пока однозначного решения этой проблемы нет, мы можем сопровождать молодых взрослых, чтобы качество их жизни не ухудшалось. Ежегодно мы закупаем средства реабилитации, медицинские изделия, лечебное питание и расходные материалы на сумму более чем 7 млн рублей. А также консультируем родителей и региональных специалистов.
Сегодня государство уже поддерживает детей с тяжёлыми заболеваниями: в разных регионах страны работают хосписы и выездные службы; есть возможность получить бесплатные аппараты ИВЛ, питание, коляски. Но когда детям исполняется 18 — помощь резко сокращается.
Пока однозначного решения этой проблемы нет, мы можем сопровождать молодых взрослых, чтобы качество их жизни не ухудшалось. Ежегодно мы закупаем средства реабилитации, медицинские изделия, лечебное питание и расходные материалы на сумму более чем 7 млн рублей. А также консультируем родителей и региональных специалистов.
И не только мы переходим рубеж совершеннолетия
Иван из Тюмени, 19 лет
Когда Иван достиг совершеннолетия и врачи стали обращаться к нему по имени-отчеству, он был в полном недоумении. Разговор вели уже с ним, а не с его мамой. Приходилось лично отвечать на вопросы о том, что тревожит и что болит. «Но я быстро привык», — добавляет Иван.
У Ивана СМА — спинальная мышечная атрофия. Генетическое заболевание, из-за которого постепенно слабеют все мышцы тела. Сейчас парень почти обездвижен, а, чтобы комфортно дышать, ему иногда требуется аппаратная поддержка.
Несмотря на диагноз, Иван «в молодости» посещал театральный кружок, снялся в социальной рекламе и получил первый юношеский разряд по шахматам — игре в них он даже обучал родных и знакомых. Он закончил Яндекс.Лицей и сейчас изучает кибербезопасность в Университете «Синергия».
«Я сталкиваюсь с вызовами, о которых многие даже не догадываются. Но это не мешает мне находить радость в жизни, строить планы и развиваться. Честно, не всегда всё просто. Бывают дни, когда кажется, что мир слишком сложен. Особенно, если он не совсем приспособлен для таких, как я. Но я понял, что главное — это поддержка. Моя семья и друзья всегда рядом, и это помогает мне справляться со всем».
Фонд «Вера» поддерживает Ивана и его маму с 2016 года. Мы помогали подобрать и закупали Ивану лечебное питание, приобрели аппарат для неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ), покупали медицинские расходные материалы, консультировали по юридическим вопросам. И наша помощь — продолжается.
У Ивана СМА — спинальная мышечная атрофия. Генетическое заболевание, из-за которого постепенно слабеют все мышцы тела. Сейчас парень почти обездвижен, а, чтобы комфортно дышать, ему иногда требуется аппаратная поддержка.
Несмотря на диагноз, Иван «в молодости» посещал театральный кружок, снялся в социальной рекламе и получил первый юношеский разряд по шахматам — игре в них он даже обучал родных и знакомых. Он закончил Яндекс.Лицей и сейчас изучает кибербезопасность в Университете «Синергия».
«Я сталкиваюсь с вызовами, о которых многие даже не догадываются. Но это не мешает мне находить радость в жизни, строить планы и развиваться. Честно, не всегда всё просто. Бывают дни, когда кажется, что мир слишком сложен. Особенно, если он не совсем приспособлен для таких, как я. Но я понял, что главное — это поддержка. Моя семья и друзья всегда рядом, и это помогает мне справляться со всем».
Фонд «Вера» поддерживает Ивана и его маму с 2016 года. Мы помогали подобрать и закупали Ивану лечебное питание, приобрели аппарат для неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ), покупали медицинские расходные материалы, консультировали по юридическим вопросам. И наша помощь — продолжается.
В планах фонда — купить Ивану кресло-шезлонг для купания со специальными фиксаторами для рук, ног и тела, чтобы ему во время мытья было комфортно, а маме — удобно. Также мы планируем купить медицинские расходные материалы для питания (Иван питается через гастростому — с помощью трубочки в животе) и для дыхания (к тому самому аппарату НИВЛ).
130 000 ₽
Собираем на кресло для купания и расходные материалы для питания и дыхания
Помочь
Оскар из Красноярского края, 18 лет
Когда Оскару исполнилось 18 лет, семья перестала получать лечебное питание. «Питался-питался, и бац — питания нет. Фонд нас подхватил», — рассказывает мама Оскара.
У Оскара СМА — спинальная мышечная атрофия. Редкое генетическое заболевание, при котором поражаются моторные нейроны в спинном мозге. Из-за болезни у Оскара сильно деформировалось тело, он не может ходить и сидеть. Дышит Оскар через трахеостому — с помощью трубочки в горле, а питается через гастростому — с помощью трубочки в животе.
Но Оскар не ограничен в жизни: режется по сетке в Counter-Strike, учится на программиста и путешествует. Каждое лето Оскар вместе с мамой, папой и младшей сестрой ездит на озеро с палатками — вместе они плавают на лодке, ловят рыбу, собирают ягоды, смотрят на звёзды и жгут высоченный костёр. Оскар даже ныряет. «Затыкает трахеостому пальцем, я зажимаю ему нос и окунаю всего в воду». В этом году Оскар прокатился с мамой на сапе — лежал на доске в спасательном жилете и скользил по воде.
Оскар любит воду, и в повседневной жизни эта стихия тоже есть — пусть и в виде душа, а не озера. Только мыться самостоятельно Оскар не в силах, помогают родители. Однако взрослого обездвиженного парня помыть не так-то просто.
У Оскара СМА — спинальная мышечная атрофия. Редкое генетическое заболевание, при котором поражаются моторные нейроны в спинном мозге. Из-за болезни у Оскара сильно деформировалось тело, он не может ходить и сидеть. Дышит Оскар через трахеостому — с помощью трубочки в горле, а питается через гастростому — с помощью трубочки в животе.
Но Оскар не ограничен в жизни: режется по сетке в Counter-Strike, учится на программиста и путешествует. Каждое лето Оскар вместе с мамой, папой и младшей сестрой ездит на озеро с палатками — вместе они плавают на лодке, ловят рыбу, собирают ягоды, смотрят на звёзды и жгут высоченный костёр. Оскар даже ныряет. «Затыкает трахеостому пальцем, я зажимаю ему нос и окунаю всего в воду». В этом году Оскар прокатился с мамой на сапе — лежал на доске в спасательном жилете и скользил по воде.
Оскар любит воду, и в повседневной жизни эта стихия тоже есть — пусть и в виде душа, а не озера. Только мыться самостоятельно Оскар не в силах, помогают родители. Однако взрослого обездвиженного парня помыть не так-то просто.
В планах фонда — покупка Оскару специального кресла для купания в ванной, с подголовником и фиксаторами для тела и конечностей. С ним Оскара можно будет мыть безопасно для него самого и удобно для родителей. Также мы хотим купить специальный подъемник для перемещения.
260 000 ₽
Собираем на кресло для купания и специальный подъёмник
Помочь
Владимир из Южно-Сахалинска, 25 лет
Летом 2014 года Владимир пошёл гулять во дворе с друзьями и неожиданно упал, потеряв сознание. «”Ваш Вовка умер!”, — прибежали ко мне мальчишки», — вспоминает мама. Скорая констатировала клиническую смерть. Сердце парня удалось запустить, но Владимир три месяца находился в коме. Врачи говорили, что он не выживет, но мама верила, что её Володя когда-нибудь откроет глаза — и это произошло, только повреждения мозга оказались необратимы.
Уже десять лет Владимир находится в вегетативном состоянии. Он дышит через трубочку в горле, а питается через трубочку в животе. На второй год после трагедии мама обратилась в фонд «Вера», но ещё до нашего знакомства мама стала, как мы говорим, «агентом паллиативной помощи»: она на законодательном уровне добилась от Сахалинской области компенсации ежемесячных затрат на лечебное питание и продолжает отстаивать права инвалидов сейчас.
Родители боялись, что, как только Владимир достигнет совершеннолетия, фонд прекратит помощь. Но мы продолжили поддерживать его — как молодого взрослого.
«До 18 лет мы были нужны [медицине], а после 18 лет мы как списанный материал. Дальше сами с усами. Если бы не фонд, я не знаю, что бы с нами было», — говорит мама парня.
Пять лет назад мы купили семье специальный подъёмник для перемещения Владимира по квартире, продолжаем покупать семье медицинские расходные материалы, оказываем юридическую поддержку. Это даёт семье ощущение, что она не в изоляции; не осталась один на один с болезнью.
Уже десять лет Владимир находится в вегетативном состоянии. Он дышит через трубочку в горле, а питается через трубочку в животе. На второй год после трагедии мама обратилась в фонд «Вера», но ещё до нашего знакомства мама стала, как мы говорим, «агентом паллиативной помощи»: она на законодательном уровне добилась от Сахалинской области компенсации ежемесячных затрат на лечебное питание и продолжает отстаивать права инвалидов сейчас.
Родители боялись, что, как только Владимир достигнет совершеннолетия, фонд прекратит помощь. Но мы продолжили поддерживать его — как молодого взрослого.
«До 18 лет мы были нужны [медицине], а после 18 лет мы как списанный материал. Дальше сами с усами. Если бы не фонд, я не знаю, что бы с нами было», — говорит мама парня.
Пять лет назад мы купили семье специальный подъёмник для перемещения Владимира по квартире, продолжаем покупать семье медицинские расходные материалы, оказываем юридическую поддержку. Это даёт семье ощущение, что она не в изоляции; не осталась один на один с болезнью.
В планах фонда — покупка для Владимира средств гигиены и медицинских расходных материалов (трубки, фильтры и салфетки к ним), которые позволят парню безопасно и комфортно дышать.
50 000 ₽
Собираем на средства гигиены и расходные материалы для дыхания
Помочь
Владимир из Краснодара, 20 лет
«Я устал от веб-дизайна и сейчас бездельничаю. Читаю две книги: “Степного волка” Германа Гессе и “Государство” Платона», — делится в беседе Владимир. На аватарке в телеграме у него падший ангел.
У Владимира миодистрофия Дюшенна — заболевание, поражающее мышцы, из-за чего они медленно и неостановимо слабеют. Сейчас Владимир уже не ходит самостоятельно. Руки тоже ослабли: из-за нарушений мелкой моторики не получается играть в любимые онлайн-игры, а перемещаться на коляске помогают близкие.
Дыханию тоже требуется поддержка — ночью и большую часть дня помогает аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ). Владимир надевает маску, и прибор помогает делать вдох и выдох.
«Когда исполнилось 18 лет, у меня не было никаких тревог. Однако грамотных специалистов по моему заболеванию во взрослых клиниках почти ноль».
Обычно с координатором фонда общаются родители подопечных, но Владимир со своим координатором Дашей связывается лично: сам присылает все документы и просит закупить необходимое.
У Владимира миодистрофия Дюшенна — заболевание, поражающее мышцы, из-за чего они медленно и неостановимо слабеют. Сейчас Владимир уже не ходит самостоятельно. Руки тоже ослабли: из-за нарушений мелкой моторики не получается играть в любимые онлайн-игры, а перемещаться на коляске помогают близкие.
Дыханию тоже требуется поддержка — ночью и большую часть дня помогает аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ). Владимир надевает маску, и прибор помогает делать вдох и выдох.
«Когда исполнилось 18 лет, у меня не было никаких тревог. Однако грамотных специалистов по моему заболеванию во взрослых клиниках почти ноль».
Обычно с координатором фонда общаются родители подопечных, но Владимир со своим координатором Дашей связывается лично: сам присылает все документы и просит закупить необходимое.
В планах фонда (и самого Владимира) — закупка медицинских расходных материалов для аппарата НИВЛ: трубок, масок, фильтров, салфеток и так далее. Всё это поможет парню с комфортом дышать и заниматься тем, чем хочется: бездельничать, читать, жить.
75 000 ₽
Собираем на расходные материалы для дыхания
Помочь
Взросление не отменяет заботу
Поддержите нас
Когда ребёнок с неизлечимым заболеванием достигает совершеннолетия, его юридический статус меняется, но потребности остаются прежними. В этот важный момент он и его близкие сталкиваются с новыми вызовами и трудностями.
Помочь
Что изменилось за 18 лет?
1
2006
Врач Вера Миллионщикова и её дочь Нюта Федермессер основали фонд помощи хосписам «Вера» — для поддержки Первого московского хосписа.
2
2009
Фонд начинает помогать в регионах. Сегодня мы поддерживаем 16 хосписов по всей России.
3
2012
Фонды «Вера» и «Подари жизнь» создают проект детского хосписа «Дом с маяком». С этого же года он начинает работать как выездная служба помощи тяжелобольным детям Москвы и Подмосковья.
4
2014
Адресная помощь детям в регионах становится самостоятельным проектом нашего фонда.
5
2016
Фонд «Вера» запускает портал «Про Паллиатив» о помощи в конце жизни, а также Горячую линию для неизлечимо больных людей.
6
2017
В разных регионах страны начинают внедрять инициативы, чтобы тяжелобольные дети могли пользоваться аппаратами искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ) дома от государства.
7
2018
Мы открываем в селе Поречье-Рыбное Ярославской области «Дом милосердия кузнеца Лобова» — первый и пока единственный пример оказания паллиативной помощи на селе.
8
2019
В России вступает в силу так называемый «закон о паллиативной помощи», закрепивший право на обезболивание, улучшение качества жизни умирающего человека и его семьи, а также право на получение паллиативной помощи на дому. В Москве открывается стационар Детского хосписа «Дом с маяком».
9
2020
После обращения фондов «Вера» и «Дом с маяком» к Президенту, в страну разрешают ввоз незарегистрированных препаратов, жизненно необходимых тяжелобольным детям; утверждён и порядок ввоза. Благодаря работе фонда и других организаций смягчаются правила посещения пациентов в отделениях реанимации.
10
2021
Медработников РФ освобождают от уголовной ответственности за утерянные ампулы сильнодействующих обезболивающих. В Невском районе Санкт-Петербурга фонд «Вера» открывает выездную службу «Хоспис на дому». «Дом с маяком» запускает проект «Хоспис для молодых взрослых», который помогает пациентам старше 18 лет.
11
2022
Фонд «Вера» запустил приложение «Мобильная сиделка» — для обучения родственников тяжелобольных людей правильному уходу за близкими. Создана Школа социально-правового сопровождения для НКО — проект, в котором мы учим помогать не только за счёт средств благотворителей, но и через реализацию прав самих подопечных.
12
2024
В год своего 18-летия фонд говорит о проблеме помощи молодым взрослым — одной из самых уязвимых групп среди неизлечимо больных людей. Мы сопровождаем семьи, которым трудно получить помощь. А также создаём серию материалов про совершеннолетие ребёнка с инвалидностью и сайт, который вы сейчас читаете.
Справка
Российским законодательством это не определено. Мы в фонде «Вера» к этой категории относим молодых людей от 18 до 24 лет включительно. Даже в этом возрасте наших подопечных продолжают сопровождать коллеги из Службы сопровождения случая (дети).
Прежде всего, меняется юридический статус. Не исчезают ни боль, ни необходимость в лекарствах, специальном лечебном питании или медицинских изделиях. Но как только человек становится совершеннолетним (и при этом он не лишён дееспособности), никто, включая родителей, не может представлять его интересы где-либо без доверенности. Без неё все документы нужно будет оформлять самому.
Ещё из значимого: сложнее становится получать лечебное питание, так как во многих региональных бюджетах средства на обеспечение им взрослых не запланированы, также при переходе под наблюдение взрослой паллиативной службы встанет вопрос о возврате оборудования в детскую службу и получения взамен оборудования от взрослой.
В памятке на портале «Про паллиатив», которую составили юристы фонда «Вера», можно получить детальную информацию.
Ещё из значимого: сложнее становится получать лечебное питание, так как во многих региональных бюджетах средства на обеспечение им взрослых не запланированы, также при переходе под наблюдение взрослой паллиативной службы встанет вопрос о возврате оборудования в детскую службу и получения взамен оборудования от взрослой.
В памятке на портале «Про паллиатив», которую составили юристы фонда «Вера», можно получить детальную информацию.
Порядок точно такой же, как и у детей, здесь ничего не меняется. На практике тоже какой-либо значительной разницы нет. Главное — знать и отстаивать свои права. Например, многое можно получить от государства дистанционно с помощью электронных сертификатов (ЭС). В помощь тяжелобольным людям и их близким фонд подготовил памятку о том, как получать технические средства реабилитации (ТСР).
Да, добиться обеспечения лечебным питанием после 18 лет очень сложно. Однако возможно. Дело в том, что теперь в рамках «Программы госгарантий бесплатного оказания медицинской помощи для паллиативных пациентов» им должны обеспечивать за счёт средств регионального бюджета. Но большинство регионов пока не урегулировали вопрос в своем законодательстве и не выделили под это средства из бюджета.
Если после 18 лет установят инвалидность не 1 группы, а 2-й или 3-й, то родитель теряет право на получение выплаты по уходу за ребёнком. Ежемесячная выплата в 10 000 рублей предусмотрена только для трудоспособных неработающих или работающих на условиях неполного рабочего времени опекунов инвалидов 1 группы с детства. Для остальных ухаживающих за взрослыми инвалидами 1-й группы, если те получили инвалидность уже после 18 лет, ежемесячная выплата составляет — 1 200 рублей. Также родитель теряет право на дополнительные оплачиваемые выходные.
В рамках системы долговременного ухода родитель или другой осуществляющий уход за инвалидом старше 18 лет может трудоустроиться помощником по уходу в организацию социального обслуживания, и тогда он будет продолжать осуществлять тот же уход и получать за это заработную плату.
В рамках системы долговременного ухода родитель или другой осуществляющий уход за инвалидом старше 18 лет может трудоустроиться помощником по уходу в организацию социального обслуживания, и тогда он будет продолжать осуществлять тот же уход и получать за это заработную плату.
Для наших подопечных ничего не меняется. Мы также продолжаем делать все необходимые закупки, оказывать психологическую помощь, а наши юристы — консультировать молодых взрослых и их семьи. На середину 2024 года детская Служба сопровождения случая (дети) фонда «Вера» поддерживает 437 детей, из них — 67 молодых взрослых.
Это хороший показатель. Можно сказать, что это общий показатель работы местной детской паллиативной службы и нашей поддержки. Ведь дети с тяжёлыми диагнозами дожили до своего совершеннолетия. Их качество жизни удаётся сохранить — насколько возможно: они живут, учатся, а некоторые даже заводят отношения и семьи.
1. Памятка «Ребёнку с инвалидностью скоро исполнится 18 лет. Как правильно подготовиться?»
2 Презентация «18 лет — что дальше?»
3. Памятка «Электронный сертификат на ТСР»
4. Памятка «Получение технических средств реабилитации (ТСР)»
5. Статья на Т-Ж «Совершеннолетия ребёнка с инвалидностью»
6. Статья на «КоммерсантЪ» «Начать издалека»
2 Презентация «18 лет — что дальше?»
3. Памятка «Электронный сертификат на ТСР»
4. Памятка «Получение технических средств реабилитации (ТСР)»
5. Статья на Т-Ж «Совершеннолетия ребёнка с инвалидностью»
6. Статья на «КоммерсантЪ» «Начать издалека»
Анна Повалихина
старший юрисконсульт по социальным вопросам
Службы сопровождения случая (дети)
Службы сопровождения случая (дети)
Задать вопрос
Фонд «Вера» работает, чтобы каждый неизлечимо больной человек в России мог бесплатно получить профессиональную и милосердную помощь в конце жизни. Чтобы человеку было не больно, не стыдно, не одиноко, а значит — не страшно.
О Фонде
Для этого важно не только поддерживать неизлечимо больных людей и их близких — нужно развивать систему паллиативной помощи: рассказывать пациентам об их правах и добиваться того, чтобы эти права соблюдались; обучать персонал хосписов бережному уходу и обезболиванию; создавать примеры хосписов, в которых не страшно, и распространять эту практику по всей стране.
© 2024 Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
ФОТО (слева направо): © Андрюхина Анастасия, Евгения Бабская, Наталья Васильева (2 фотографии), Надежда Фетисова
© 2024 Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
Иллюстрации: © Полина Редикульцева.
Из сборника «Живи, твори, летай!»
Изд. – социальная платформа «Синаптик-А»
Помочь